hits

3 mneder post

Hei!

Jeg har ftt beskjed og klar tale om gi lyd fra meg her inne komme med en oppdatering.

29. april og immunforsvaret mitt har blitt hele tre mneder gammelt. Det vil si slutt p munnbind, matrestriksjoner og karantenetid - hurra! Planen denne helgen var feire med blskjell, reker, brie, spekeskinke og en liten styrkekt. Dessverre har jeg gtt p en liten "smell". Jeg har presset kroppen for hardt og m derfor ta et par steg tilbake. Den siste mneden har en del av mine verste MS symptomer kommet tilbake og det har bde vrt skummelt og tft. For spesielt interesserte har det vrt fatigue, bomullshode og krafttap i armene. Nr dette er sagt er formen fortsatt mye bedre enn i desember. De gamle MS symptomene er ikke lengre konstante og begynner bli svakere allerede n. Forhpentligvis viser dette at jeg kun trengte ta det litt med ro. Jeg vil nok tro at dette er mitt frste mte med den mye omtalte rollercosteren som de snakker om i HSCT miljet. Dr. Fedorenko er overbevist om at det ikke er et tilbakefall, s da velger jeg stole p det. N m jeg bare se om jeg kan vokse p meg litt tlmodighet og jobbe meg igjennom dette, s er jeg nok p rett vei igjen. 

Fr jeg gikk p denne smellen m jeg si at ting gikk overraskende bra. Det har gtt litt opp og ned hele veien siden jeg kom hjem, men det kan ikke sammenliknes siden fr jeg dro. Det tror jeg ogs de fleste som har sett meg siden jeg kom hjem ogs vil si - jeg fler meg hvertfall mer som gamle Julia! I mars og starten av april var formen kjempe fin. Jeg klarte g turer nesten hver dag med fin lengde, vre litt sosial, jeg var med i babyshower, leste en haug av bker, var innom jobb og nt flelsen av nrme meg et normalt liv. Jeg satt meg flere ml og knuste dem alle sammen. Nr jeg ser tilbake p det s er det kanskje ikke s rart at jeg gikk p den smellen :) 

Hele 8 km kunne jeg skryte p meg i psken (fordelt p to turer vel og merke). Fikk endelig testet felleskiene mine p kanonfre i Rauland. 

Jeg sliter fortsatt med en del bivirkninger etter behandlingen, spesielt hodepine, bonepain og svnlshet. Men det er heldigvis ikke like intenst hele tiden og kommer ikke like hyppig. 

For oppsummere s gr det fremover - det gr tregt, men fremover. Et steg tilbake og to steg frem, er det ikke det de sier? Jeg prver lre kjenne kroppen min p nytt og ting tar faktisk tid. Jeg m gjre som jeg selv sier og faktisk skynde meg sakte. Gleder meg bare s vanvittig mye til kunne leve som normalt igjen :) N ser jeg frem til bde time hos Nevrolog, Fysioterapaut og Hematolog i mai, da fr jeg forhpentligvis litt hjelp til hvordan jeg skal forholde meg til symptomer og bivirkninger fremover. Om det skulle vre noen tvil, det gjennomfre behandlingen er fortsatt den beste avgjrelsen jeg har tatt i mitt liv. 

N har Marius og jeg bestilt sushi til middag for feire endt karantenetid. Og i kveld m jeg faktisk vaske HRET :) Sm gleder!

Julia

2 uker post HSCT

Jeg har vrt hjemme i drye to uker og det er godt vre tilbake i Norge. Frste uken hjemme nt jeg godt av steroidene jeg fikk i Moskva, jeg hadde alt for mye energi. Jeg fikk trent (rolig vel og merke), gtt turer, men sov ogs en del. MS symptomene mine er s godt som borte. Jeg har ftt tilbake styrken i venstre arm, MS tka i hodet er borte, jeg har verken gtt p eller krsja i en stol, vegg eller en dr siden jeg kom hjem (hurra!), har ikke hatt problemer med synet og det beste av alt er at jeg har mye mer energi. Det virker som fatiguen ble igjen i Russland og jeg kunne ikke vrt mer takknemlig. Tenk at alt dette har skjedd bare to uker post? Det er helt fantastisk! N gleder jeg meg bare til all vske forsvinner fra ansiktet mitt, det er fortsatt ganske rundt. Jeg har ogs begynt f tilbake hret, det er gy!

Forrige uke kom derimot smellen, jeg fikk en infeksjon. Med lavt/ikke eksisterende immunforsvar var det ikke akkurat dette jeg drmte om at skulle skje s tidlig etter behandlingen. Dette skjedde selvflgelig nr fastlegen min var p ferie, den eneste personen som kanskje ville hjulpet meg med en gang. Jeg hadde en CRP p 15, noe som ikke er noe tenke p for en frisk person. For du er faktisk frisk om du har en s lav CRP. Problemet mitt var jo selvflgelig at cellegiften og steroidene kan kamuflere ting som CRP niver, s vi visste at vi mtte ta dette alvorlig siden jeg bde hadde feber og en stygg hoste. Etter en liten drakamp med legevakten over et par dager mtte jeg til slutt sende en mail til Dr. Federenko i Moskva da jeg begynte bli litt stresset. Og det m jeg si, kl. 22.00 sndag kveld ble denne mailen sendt og han svarte meg p 10 minutter. Den mannen fr meg til og med til fle meg trygg og ivaretatt selv i Norge. Federenko ga klare instruksjoner om at jeg mtte starte p antibiotika med en gang og flges opp av lege s lenge jeg gr p denne. Etter en ny drakamp med legevakten fikk jeg endelig antibiotika og en uke senere er jeg p bedringens vei. CRP nivet mitt er p vei ned og jeg skal p ny kontroll i slutten av uken. En liten gladnyhet er at de andre prvene mine er kjempe fine, beinmargen min jobber som bare det og da er det verdt alle smerter. 

Om det er noen i liknende situasjon som meg som fr en infeksjon eller feber kort tid etter de kommer hjem, s m jeg bare si at det er viktig st p kravene du har. Du og dine prrende sitter som regel p mer informasjon og kunnskap om dette temaet enn legene en mter p legevakten og de fleste legekontor, med mindre du skulle vre s heldig mte en Hematolog da :) 

Jeg har kjpt parykk alts, den bare klr.. ;) 

Julia

Hjemme i Norge!!

Fredag ble mitt eventyr i Moskva avsluttet. For en reise det har vrt. Jeg er s ubeskrivelig takknemlig for alle som har hjulpet meg p veien til Moskva, alle som har gjort dette mulig for meg. Jeg er s takknemlig for at jeg er s heldig som har hatt med meg bde Marius, Mamma og Pappa under hele oppholdet mitt i Moskva. Jeg er s takknemlig for at det er flere som har vrt p tilbudssiden for reise ned med meg. Jeg er s takknemlig for alle meldinger som har kommet, kommentarer her p bloggen, alle telefonsamtaler, facetimesamtaler og alle gode tanker og lykkenskninger fra dere alle. Dr Federenko og hans fantastiske team som har gjort den kanskje tffeste opplevelsen jeg noen gang kommer til ha i livet mitt til fles som en av de tryggeste. Jeg har blitt s godt ivaretatt p Pirgrov Hospital, det har rett og slett vrt et eventyr. Et tft, smertefullt, utfordrende eventyr med et utfall som gjr at jeg fr livet mitt tilbake. Jeg skal innrmme at det var vemodig reise. Det var rart og det ogs litt trist. Jeg har blitt s glad i disse menneskene som har passet p meg den siste mneden. 

Anastasia (bilde til venstre) er tidligere MS syk og har gjennomfrt behandlingen 5 r fr meg p samme sykehus. Hun var tidligere Dr. Fedorenko sin pasient og jobber n som koordinator p sykehuset i Moskva. Hun er en stor inspirasjon. Jeg har aldri mtt ett menneske som klarer sjonglere s mange baller i luften p en gang med tidenes smil om munnen. Alltid. Anna (bilde til venstre) ble min favorittsykepleier, for et fantastisk menneske. 

Pappa og jeg hadde en lang og god samtale med Dr. Fedorenko fr vi reiste hjem. Her fikk vi overlevert all dokumentasjon som det norske helsevesenet vil trenge for flge meg opp p best mulig mte fremover. Vi fikk svar p alle sprsml vi hadde og vi dro ut fra mtet med en flelse av trygghet og bekreftelse. Jeg er frisk og jeg vil bli bedre for hver dag som gr. 

Flyturen hjem var slitsom, men gikk fint. Jeg er glad vi ordnet rullestolassistanse p forhnd. P Gardemoen ventet Marius, Ariela og Henrik p oss. Ariela hadde til og med tatt med seg Balder <3 Det ble en trevt affre. Marius kjrte oss til Skien som jeg vil vre en tid fremover. Det var ubeskrivelig godt se han igjen. 

Vel hjemme fikk jeg endelig sett Billy igjen. Marius og jeg fikk p oss de flotte russiske luene vi fikk av pappa.

Hva skjer fremover n? N skal immunforsvaret sakte bygge seg opp og det vil ta tid. Kroppen har vrt igjennom en hard medfart og det vil ta tid bygge seg opp igjen. Men det skal jeg klare med tiden til hjelp. Muskler skal bygges opp igjen, verdier skal bli normale igjen og kroppen skal stabilisere seg. Jeg m bare klare skynde meg sakte... De frste ukene vil vre tffest. Her vil det vre mye svn, smerter og det kan ogs forekomme gamle symptomer. Men jeg er klar. Neste uke begynner jeg med ta blodprver i Norge. Om 3 mneder skal jeg til Nevrologen min p Ullevl, ta nye MR bilder og kanskje til oppflgning hos Hematolog. Jeg hper jeg vil fle meg like trygg hjemme i Norge som jeg har gjort den siste mneden i Moskva, men jeg skal innrmme at jeg er litt stresset. N handler det om holde seg frisk og ikke bli smittet av noe eller noen som kan forsinke prosessen. Jeg kommer til vre ekstremt forsiktig fremover. De neste 3 mnedene m jeg bruke munnbind hver gang jeg skal ut i store folkemengder, jeg m holde meg unna syke mennesker og Antibac blir min nye faste flgesvenn. Om 3 mneder kan jeg begynne trene styrke igjen. I mellomtiden skal jeg prve g mye (korte) turer og bygge meg opp. 

Jeg skal gi dere en oppdatering nr jeg fr svar p prvene mine om en 3 mneders tid. Jeg er overbevist om at dette kommer til g bra, jeg fler meg lettere allerede. 

Julia

D+9, D+10

Onsdag (D+9) fikk jeg en infusjon av Rituximab (over 5 timer), dette er en svak form for cellegift som skal drepe de siste B og T cellene i immunforsvaret mitt. S er de helt sikre p at de har ftt med seg hele MS spkelset som har ligget s alt for lenge i kroppen min n. I motsetning til protokollen som gjres ved HSCT i Mexico gis bare Rituximab en gang i Moskva som en slutt p behandlingen og ikke som videre etterbehandling etter protokoll i Mexico. Jeg sov stort sett hele tiden og merker godt at kroppen min er sliten n. 

Torsdag (D+10) fikk jeg fjernet venekateteret mitt.

Jeg ble virkelig overrasket nr jeg fikk se hvor langt det var! Jeg fr n antibiotika og litt sterioder i spryteform frem til jeg reiser hjem i morgen. Jeg har en del smerter i benmargen, dette er noe jeg kommer til ha noen dager fremover og er en veldig normal bivirkning. I morgen fr jeg endelig dusje hele kroppen og det skal bli s deilig!

Mamma dro tilbake til Norge i dag tidlig, s pappa og jeg benyttet sjansen til f tatt oss en mini sightseeing tur og fikk spist oss en sen og god lunsj p den rde plass i mellom slagene jeg ikke sov. Kjempe koselig!

Tenk at vi allerede er p Gardemoen 21.30 i morgen! Jeg gleder meg som et lite barn :)

Julia

 

D+8 og ute av isolat!!

Etter en litt tff natt med sterke smerter i beinmarg har jeg hatt en helt fantastisk dag. Dagen startet som vanlig med blodprvetaking, mling av blodtrykk, puls og temp og infusjoner med steroider og antibiotika. Fingeren min er mye bedre og jeg slipper dermed et lite kirurgisk snitt. En av mine favorittsykepleiere, Anna, kom inn med et lurt smil om munnen med frokosten min og beordret meg til spise i dag tidlig. Hun klarte holde seg borte i akkurat 10 minutter fr hun kom lpende inn igjen med beskjeden om at jeg kom ut av isolat i dag og at jeg mtte LOVE spille overrasket og like glad da Dr. Fedorenko ga meg samme beskjed timen etterp. Dr. Fedorenko er kjempe fornyd med resultatene mine og jeg har hatt en ekstremt quick recovery som han sier. Det ble mangle klemmer og en god telefonsamtale til Mamma og Pappa for si at de endelig kunne komme beske meg p sykehuset igjen! 

Rommet mitt er n over fra steril sone til mask mode, det vil si at sykepleiere, leger, vaskepersonalet, mamma og pappa m ha nesten full pkledning hele tiden de er inne p rommet mitt da verdiene mine fortsatt er lave. Jeg fr n g i egne klr, pusse tenner og slipper vodka shower - deilig! Jeg fr bevege meg inne p avdelingen og fylle vannflasken min i dispenser igjen, n smiler livet alts! I morgen kan jeg ogs g ut i frisk luft med munnbind :) 

Pappa hadde tatt med to kvikklunsj i dag, skal si dere at det var en glad Nordlending, Australiener og en overlykkelig Fink her ja! 

Mamma, Pappa og jeg har feiret med film og godteri i kveld! Det var godt se dem igjen. 

Jeg har vrt litt lat i dag og har ikke laget en tabell. For dere som nsker se de fantastiske verdiene mine kan dere ta en titt nedenfor:

Dagens beste gladmelding er at siden alt har gtt s fantastisk bra og etter planen her borte s kommer jeg hjem allerede FREDAG! :D

Julia

D+5 , D+6 og D+7

Dagene gr ekstremt tregt n. Jeg har siden siste innlegg ftt noen blodplater for bedre verdiene mine, samt klart f en mini infeksjon i lillefingeren min av alle steder. Jeg har n gtt p antibiotika i to dager for dempe infeksjonen og kommer til fortsette med dette et par dager til. 

Jeg har ogs ftt meg to lekre Russian flower, som de s pent kaller dem det her nede :p

Ellers begynner hret mitt falle av i rekordfart n, det er jo litt rart, men det er visst et tegn p bedring. Hadde nesten begynt like min lille piggsvin look :) 

 

Mine verdier
Dato 30.01.2018 31.01.2018 01.02.2018 02.02.2018 03.02.2018 04.02.2018 05.02.2018
Dag D+1 D+2 D+3 D+4 D+5 D+6 D+7
Hemoglobin (Normalniv 120-160) 105 101 103 98 102 104 105
Leukocytter (Normalniv 4-10) 0,17 0,08 0,1 0,1 0,07 0,08 0,26
Blodplater (Normalniv 150-400) 82 52 43 31 29 51 86

Det skal sies at jeg har litt av en heiagjeng (dette er bare et lite knippe) bde i Norge og i Moskva som gjr denne isolasjonstiden MYE lettere <3 Og gruppechat er gy! For dere som lurer, s har bde mamma og pappa handlet Russiske luer til hele familien ja.. haha. 

N har Dr Fedorenko akkurat vrt inne hos meg og det kan se ut som jeg kan komme ut av isolasjon allerede i morgen. Eventuelt senest onsdag!

HURRA! 

Julia

D+3 og D+4

Jeg ligger fortsatt p isolat og prver f dagene til g s fort som mulig. Jeg m si jeg gleder meg stort til kunne komme ut av rommet, ta en ordentlig dusj, pusse tenner, g i egne klr og ikke minst pne et vindu. Nedenfor ser dere bilde av min vodka shower. Det gr overraskende bra. Jeg har vel aldri flt meg mer ren (?) og jeg blir fryktelig trr i huden. Jeg kan vel trygt si at dette ikke er en ny hudpleierutine jeg kommer til fortsette med, eller vil anbefale videre! 

Verdiene mine synker fortsatt som de skal, men de vil muligens gi meg noen blodplater (tror jeg de sa) i morgen dersom verdiene ikke begynner stige litt. Alle andre prver er fine og alt gr etter planen. Legger ved en oversikt over verdiene n ogs for de som vil flge med:

Dato 30.01.2018 31.01.2018 01.02.2018 02.02.2018
Dag D+1 D+2 D+3 D+4
Hemoglobin (Normalniv 120-160) 105 101 103 98
Leukocytter (Normalniv 4-10) 0,17 0,08 0,1 0,1
Blodplater (Normalniv 150-400) 82 52 43 31

Mitt ml er vre ute av isolat senest D+8, men s langt kan det se ut som et litt hrete ml.. Jeg smrer meg med all den tlmodigheten jeg ikke har :) 

Julia

D+1 og D+2

De glade isolatdager er endelig kommet for tur og jeg har n ikke noe immunforsvar som beskytter meg.

Dette frer selvsagt til noen endringer her p huset som vil pvirke meg de neste dagene (jeg har et stort hp om at dette vil g fort):

  • Jeg fr ikke forlate rommet.
  • Jeg fr ikke ha besk p rommet. Kun leger og sykepleiere i sterilt utstyr.
  • Klrne mine er fjernet fra rommet.
  • Godsakene som serrano skinke, yoghurt, sauser osv er fjernet fra kjleskapet mitt.
  • All mat m varmes i micro i minimum 20 sekunder fr jeg spiser dem.
  • Cola m drikkes halvdau.
  • Jeg fr ikke pne et vindu.

Det beste av alt er vel den russiske sykehusuniformen jeg fr utdelt hver dag under isolat, det ser serist ut som en tvangstrye. Bloggen m da ikke bli for seris, s her er dagens outfit dere: 

Rommet mitt blir sterilisert hver dag. I mellomtiden er jeg p badet og fr hva de kaller for en vodka shower (bokstavelig talt). Jeg m vaske meg med vodka over HELE kroppen slik at alt er sterilisert. I tillegg fr jeg ikke pusse tenner, men fr et ekstremt sterkt munnskyllevann som jeg kan bruke 3 ganger om dagen. 

Jeg fr ogs sm doser av sterioder nr jeg ligger p isolat, dette er for at jeg skal klare spise og ikke bare sove hele tiden. Temp, blodtrykk og blodprver blir ogs tatt flere ganger om dagen. 

For dere som synes det er interessant med verdier s blir flgende verdier overvket mens jeg er p isolat: 

Hemoglobin (Normal verdi 120-160)

- Cellene som tar med seg oksygen i blodet

Leukocytter (Normale verdier 4-10)

- Cellene som beskytter blodet

Blodplater (Normale verdier 150- 400)

Mine verdier
Dato 30.01.2018 31.01.2018
Dag D+1 D+2
Hemoglobin 105 101
Leukocytter 0,17 0,08
Blodplater 82 52

Det faller som det skal med andre ord :)

Julia 

Transplantasjon (D-0)

Jeg vet ikke hva annet jeg skal si enn at dette er den sykeste, tffeste og mest ut av meg sjl opplevelsen jeg har hatt i mitt liv. Transplantasjonen ble gjennomfrt i gr kl. 12.00 russisk tid og jeg er faktisk n i teorien MS fri, n gjenstr isolat perioden her i Moskva og oppbygging av immunforsvaret nr jeg kommer hjem. HVOR SYKT ER IKKE DET?!! :) 

Grsdagen er enda litt blury for meg. Det var en slitsom dag, men jeg skal forske beskrive den s godt jeg kan. Rommet mitt ble klargjort for operasjon ca 30 minutter fr det hele startet. Her setter de opp alt ndvendig utstyr som steroider, 3-4 liter Saline, antihistamine, smertestillende, blodtrykkregulerende, og andre symtomatiske medisiner ved behov, oksygenmasker, respirasjon, kroppstemperatur, EKG apparat og mlere i alle former og fasonger. 

I mellomtiden ble stamcellene mine tint (ca -196 grader). Dette er en prosess hvor de bruker blant annet flytende nitrogen. Dette gjr de for at stamcellene ikke skal bli skadet av iskrystaller. Her fjernet de kryokonserveringsposene umiddelbart fra vsken og stamcellene ble lagt i tining i bad. Stamcellene tines i 2-3 minutter og tas over i store spryter fr de raskt settes inn. Her viser DR. Fedrorenko mine fryste stamceller som snart skulle settes inn i kroppen min. 

Flelsen av f stamcellene tilbake var ekstremt ubehagelig og smertefullt. Jeg fikk et enormt press p brystet, slet med puste, ble kvalm og fikk rask puls. I tillegg flte jeg hjertet mitt var p vei ut av kroppen min. Plutselig ble jeg ekstremt trett og flte jeg skulle svime av, men fikk klar beskjed om holde meg vken. Det var s ekstremt. Jeg fikk ogs en intens tomat smak av alle ting i munnen.

Mamma var med inn under transplantasjonen og jeg tror hun synes opplevelsen var skremmende, tenkte hun kunne f beskrive sin opplevelse: "Jeg synes det var bde godt og vondt p en gang. Det se sin lille prinsesse slite med puste og se at smertene var s store at hun var i ferd med forsvinne bort var veldig vanskelig for meg. Puls og trykk gikk hyt opp og ned.  Monitoren ulte og legene gav deg noe s det ble stabilisert. Jeg snakket til deg p norsk for holde deg vken og hper det fltes trygt f meg der. Glad for at jeg er flink til holde flelser under kontroll. Legene virket utrolig proffe og hadde ogs tid til forklare underveis. De forsto det var vanskelig for en mor og tok seg tid til sprre om alt gikk bra med meg. De imponerte meg."

De neste timene sov jeg LENGE. Tror jeg aldri har vrt s utmattet. Men jeg fikk med meg min egen dp. noe som var litt morsomt. 

N skal jeg snart klargjres for isolasjon og da er det godt ha mamma og pappa her :)

Julia

 

Hviledag

I dag har jeg hatt en planlagt hviledag i behandlingen og det har vrt ekstremt godt og ndvendig. Det har vrt deilig slippe cellegift da de siste 4 dagene har vrt ekstremt tunge. Dr. Fedorenko kom p sin morgenvisitt som vanlig for se hvordan alt stod til. Jeg har visst taklet cellegiften godt og er klar for transplantasjon allerede i morgen. Jeg har litt blandende flelser rundt transplantasjonen da jeg er veldig sliten og fler meg ikke helt fysisk klar. Men de har stlkontroll her borte, s om de sier jeg er klar s er jeg det :) Under ser dere en liten del fra sykehusomrdet.

I dag har de gitt meg stttende medisiner i form av infusjoner i for bivirkninger av cellegiften, vske og klargjring til i morgen. I tillegg til den daglige pilleboksen jeg har ftt siden oppstart av cellegiften. Klarte heller ikke komme meg unna den bermte pee pee shoten i dag heller, s jeg har holdt meg i nrheten av rommet store deler av dagen. Mamma og jeg har klart g en litt lengre tur p sykehusomrdet i dag, det gjr godt med frisk luft. 

 Formen er som dere ser stigende og vi klarer faktisk le og se positivt p tilvrelsen her p Pirogov. De gale har det godt!

Julia

 

Cellegift dag 2 og 3

De siste to dagene har vrt de tffeste til n for meg. Jeg har vrt veldig sliten, sovet masse, hatt drlig balanse, ekstrem kvalme og sliter litt med f i meg mat. De ansatte er veldig oppmerksomme og du ligger ikke lenge med ubehag, cellegift har mange bivirkninger som er ubehagelige. Det kom som en stor overraskelse p meg, da jeg flte meg utrolig pigg store deler av dag 1 p cellegiften. Mamma og jeg var til og med ute gikk en tur inne p sykehusomrdet. Kroppen fltes helt fin og hode passe salig. Egentlig en god flelse som jeg hpet skulle vare i 4 dager, der tok jeg grundig feil... Men det skjer jo stadig litt smmorsomme ting her. Etter jeg er ferdig med cellegiften kommer verdens hyggeligste sykepleier inn med navn Anastasia og setter hva hun kaller en pee pee shot. Tenkte s klart at her hadde jeg hrt feil, s jeg smilte og takket. Den spryten er definisjonen av en pee pee shot kan jeg fortelle dere. Det gr ikke 5 minutter uten at jeg m tisse, og det slutter ALDRI. Denne spryten gjr at kroppen kvitter seg med avfallsstoffer. Jeg m understreke at behandlingen gr overraskende bra, jeg trodde faktisk at det kom til vre mye verre :)

Bildet nedenfor beskriver godt hvordan de siste to dagene har sett ut. 

I gr hadde forresten mamma bursdag, jeg har drlig samvittighet for at hun mtte tilbringe dagen her i gr uten at jeg fikk mulighet til gjre noe stas for henne. GRATULERER s mye med dagen til den snille, fine, gale mammaen min <3 Vi klarte kose oss litt med film og litt godteri tross forholda. 

I morgen er siste dag med cellegift, HURRA!

Julia

Hrls og cellegift dag 1

I gr kveld ble hret mitt som nevnt i forrige innlegg fjernet. Uten forvarsel kom en sykepleier inn med frakk, teppe og barbermaskin, hun snakket selvflgelig ikke et eneste ord engelsk. Bde mamma og jeg ble sittende igjen litt apatiske etter hendelsen, men det hele var over p 5 minutter. Jeg er nok litt mer forfengelig enn hva jeg selv liker innrmme for det ble en trevt affre og ikke en like morsom greie som jeg hadde forespeilet meg p forhnd. Mamma synes ogs det var vanskelig og klarte rett og slett dra hele manken ut av hendene til den stakkars sykepleieren og tok det med seg tilbake til leiligheten. haha! 

Klokken 09.30 i dag tidlig kom legen inn for ta noen korte underskelser i forkant av cellegiften. De tok blodtrykket mitt og veide meg. Deretter fikk jeg en stor spryte med kvalmenedsettende fr ble jeg satt p 3 flasker med steroider og de til slutt koblet p cellegiften (Cyclophosphamide). De neste 4 dagene vil jeg f cellegift fra 10.00 - 13.00, steroider kl. 17.00 og 21.00. Jeg fr flere og flere medisiner n som jeg gr p cellegift. N skal jeg ta antivirial, antibakteriell og antifungale midler. 

Snn ser jeg ut! Jeg blir enda skremt nr jeg ser meg selv i speilet, men det gr vel over. No hair, dont care!

Julia

Hsting

Jeg ble klargjort for hstingen ca 06.30 i dag. Rakk ta meg en dusj og hoppe inn i den lekre bleia som sykepleierne nsket meg inn i. 07.00 var jeg koblet p maskinen og Dr. Fedorenko kom inn for se at alt ble gjort riktig for seg og at jeg hadde det bra. 

Alt blodet gr igjennom maskinen 3 ganger og den brukte ca 5 timer p prosessen. Det var et gjennomgende trykk p brystet disse timene, samt smerter i benmargen og prikking i ansiktet. Jeg ble helt utslitt og duppet heldigvis av ved jevne mellomrom. En m ha minimum 2 millioner stamceller per kg kroppsvekt og jeg kan med glede meddele at jeg fikk ut litt over 2,6 millioner per kg kroppsvekt, som gjr at jeg kan starte p cellegift allerede i morgen! 

Slik ser de fine og friske stamcellene mine ut, disse blir n fryst :)

N ligger jeg i sengen for hente meg inn igjen, jeg litt hyt blodtrykk, press i brystet, fr samtidig steroider og smertestillende. Dette er visst normalt. P sykehuset har det vrt bursdagsfeiring for de som har hatt transplantasjon, det er en tradisjon her p sykehuset med egen dp. Mamma gjorde en tung dag litt bedre da hun klarte smugle (!) inn en italiensk pizza til meg, det smakte himmelsk!

I kveld ble ogs hret mitt borte, kommer sikkert til legge ut det etterhvert ogs. Men det orker jeg ikke gjre enda :)

Julia

Stimulerende og venekateter p plass

De siste 24 timene har vrt litt tffe. Natt til i dag slet jeg med vanvittige smerter i benmargen (normal bivirkning), noe som frte til 3 runder med ulike typer smertestillende. Siste spryte i stumpen satt som en skudd og jeg rakk heldigvis et par timer svn fr venekateteret skulle settes p plass. Legen kom inn og vekte meg klokken 06.00 i dag slik at jeg kunne rekke ta en dusj fr operasjonen. 

Planen var sette inn hva de kaller for "Special central venous catheter (dyalysis)". N viste det seg at min vene var for trang og etter 4 smertefulle forsk (uten bedvelse) mtte de finne p noe annet. Jeg fikk derfor operert kateteret jeg skal f til cellegiften og videre behandling allerede n. Dette frer til at de m bruke en litt annen metode og maskin for hste stamcellene mine i morgen. Det gr fint, den eneste forskjellen er at denne maskinen brker litt mer. 

Jeg har p bakgrunn av dette vrt dopet ned store deler av dagen og ftt meg mye svn :) N er det bare en og en halv time til jeg fr siste spryte med stamcellestimulerende og jeg er klar for neste steg 06.30 i morgen!

Julia

 

Behandlingsstart

N er jeg innlagt p sykehuset p ordentlig. Fra fredag fikk jeg ikke perm om nettene lengre. Heldigvis kan jeg vre ute av sykehuset fra ca klokken 13 - 22, nr jeg gr p stamcellestimulerende. De neste 3-4 dagene fr jeg stamcellestimulerende spryter kl. 23.00 og 03.00, samt hye doser av steroider fra klokken 11.00 til ca 11.20. Steroidene minsker bivirkninger og gjr meg ekstremt rastls, vken og utholdende. Bildet under er min aktivitet fra i fredag, dette har jeg ikke ftt til p nesten ett r uten vre utsltt i flere timer (noen ganger ogs dager) etterp. Marius og mamma derimot var ganske slitne etter turistdagen vr, jeg tok dette som tidenes seier! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lrdag var ikke en like fin dag. Det kan komme av sprytene som ikke gjr meg like kvikk, det kan komme det av attakket jeg gr gjennom n eller det kan vre en god blanding. Kroppen spiller ikke p lag og jeg er veldig sliten. I tillegg sliter jeg litt med balanse, svimmelhet, tkesyn, krafttap i venstre side av kroppen og noe smerter. Tror ikke jeg bestod den nevrologiske testen med glans i gr for si det snn, men det er jo tross alt derfor jeg er her. Sett bort i fra dette gr behandlingen s langt veldig fint. Sprytene gir en brennende flelse, samt hodepine/svnlshet og steroidene gjr at jeg tler dem litt bedre. Det er veldig godt ha Marius og mamma rundt seg! 

Vi klarte allikevel vre turister noen timer i gr og jeg m si at Moskva begynner interessere meg mer og mer. Det er flott arkitektur og sentrum med den rde plass er svrt vakker, spesielt med julebelysning. Det er fantastisk mye fint se p, s vi benytter virkningen av steroidene (og den korte friheten jeg har) for alt det er verdt :) 

 

I dag reiser Marius hjem til Oslo, det er veldig rart. Denne uken har gtt s vanvittig fort. Jeg er litt ekstra trist siden han ikke rekker barbere bort hret mitt, selvom jeg tror han er kjempe lettet ;)

Jeg har forresten glemt gi beskjed om at jeg har gtt over til russisk telefon og fr ikke det norske sim-kortet mitt til fungere i min gamle telefon enda. S om noen m ha tak i meg er jeg tilgjengelig p sosiale medier, mail og for de som er spesielt ivrige er det mulig f mitt russiske nr!

Julia

 

Godkjent!!

I dag fikk vi verdens beste beskjed - jeg har blitt godkjent for behandling!!! Det ble noen gledestrer p kontoret til Dr Fedorenko i dag. Om en ser bort i fra MSen min s har jeg veldig god helse. Legen spurte til og med om jeg hadde drevet mye med trening og sport siden hjertet og lungekapasitet var utmerket (Ariela, Marius og samtlige andre, denne skal dere f hre lenge). Men jeg har et pgende attakk n, to nye og aktive lesjoner. En liten og en av moderat strrelse. Dette forklarer jo forsterkningen av krafttap, fatigue, nummenhet og den rare flelsen jeg har hatt i kroppen de siste dagene. Jeg skal derfor i gang med en Solu-Medrol kur kl. 11.00 i morgen, samt starte opp med stamcellestimulerende klokken 23.00. I morgen m jeg ogs sove p sykehuset for frste gang.

Rommet mitt ligger p Isolatavdelingen, s jeg m ikke bytte rom nr jeg skal isoleres. Jeg kan bare ikke forlate rommet og ikke ha besk slik jeg kan n. Derfor m beskende kle seg som Marius og mamma gjr under her pga smitte for pasientene som allerede isoleres.

Mamma, Marius og jeg vrt og spist middag og hatt en liten mini-feiring p Bosco Cafe ved den rde plass. Om noen av dere noen gang skulle befinne dere i Moskva, anbefales denne p det sterkeste! Vi rakk ogs ta noen bilder fr taxien kom. haha. 

Til slutt en liten gladmelding - prvene tilsier hele 90% sjanse for at de skal klare fjerne MSen min. Til og med Marius klemte legen etter vi fikk denne beskjeden. N SKAL jeg bli frisk!

Julia

Vi er i Moskva!

Hei, 

Frst og fremst vil jeg gjerne si tusen takk til alle som har bidratt til innsamlingen, artister som har stilt opp p konserten, alle som mtte opp p konserten, folk som har likt og delt innleggene, alle som har sendt meg fine meldinger og oppmuntrende ord, de fantastiske vennene mine, familien min, svigerfamilien min, min kjre Marius og sist men ikke minst Elin som hjalp meg med sknader og alle mine 1000000000 sprsml. Det er s utrolig mange mennesker som har stttet meg: familie, kollegaer, gamle venner, nye venner, venners venner, mennesker jeg kjenner, mennesker jeg vet hvem er og det som har vrt mest overraskende - helt ukjente mennesker. Mennesker som har tatt seg tid til sende meg oppmuntringer og hyggelige ord uten ane hvem jeg er. Til tross for tidenes mkkar, s sitter jeg igjen med s mye takknemlighet. Jeg har mistet alle ord siden alt dette startet. 

Det er veldig mange som nsker flge med p reisen min i Moskva, i den forbindelse har jeg opprettet en blogg s det blir litt lettere holde folk oppdatert. Vi har vrt i Moskva siden sndag og sjekket inn p Vega Hotel & Convention Center. Vi fikk anbefalt dette hotellet av sykehuset og andre som har gjennomfrt behandlingen fr meg. 

Jeg er veldig positivt overrasket over sykehuset og faktisk litt imponert. De har mer moderne utstyr enn de har p Ullevl, om en ser bort i fra EKG apparatet. Det var et merkelig apparat. Rommet er helt rent og stort, har bde kjleskap, micro og vannkoker. Det er god luft p rommet. Sykepleierne er fantastisk dyktige til ta blodprver og sette PVK, jeg har faktisk ikke ett blmerke og det har aldri skjedd fr. I gr fikk jeg endelig ta MR i en Siemens T3, for spesielt interesserte finnes de ikke s mange av disse i Norge og jeg har kun vrt i en T1,5. Jeg er veldig spent p om den fr opp flere lesjoner i denne maskinen enn hva de har sett i Norge.

Maten her borte er helt forferdelig. Sykepleierne blir skikkelig fornrmet om man ikke spiser opp alt, det skal jeg innrmme at stresser meg litt. I flge Elin er de vandt med nordmenn som ikke spiser maten, s jeg fr vel ristet det av meg etterhvert og startet p lagret mitt:

De frste dagene har besttt av mye testing p sykehuset, disse m jeg best for bli godkjent for behandling. I november var jeg uheldig f feil medikament (cellegift) med en enda mer uheldig dosering, noe som frer til at jeg har gjennomfrt grundigere og flere tester enn normalt de frste dagene her borte. Jeg stresser veldig og er redd for at dette kan delegge for behandlingen. Jeg er n ferdig med alle tester og har fri i dag. I morgen skal jeg mte p sykehuset klokken 12 og mest sannsynlig flytte inn p sykehuset. Jeg er veldig spent! S langt har jeg mtt en dame fra California og en dame fra Sveits p sykehuset, de sitter begge i rullestol. De sier begge at de skulle nske at de fikk vite om denne behandlingen nr de var nydiagnosert, s jeg er veldig glad og takknemlig for at jeg fr gjort dette spass tidlig ("Bank i bordet"). 


Opplegget fremover om jeg blir godkjent ser slik ut:

1. Stamcelle stimulering. 

Dette tar vanligvis 4 dager (noen ganger 5-6) og avhenger av resultatene til hstingen. Her vil jeg ogs begynne f steroider hver dag. 

2. Sette inn spesialkateter i nakke (brukes til hste stamceller) og rntgen av bryst. 

3. Hsting av stamceller. 

Tar vanligvis 1-2 dager, noen ganger 3 dager. De skal hste 2 millioner (eller fler) hematologiske stamceller per kg kroppsvekt. 

4. Fjerne kateteret i nakken og sette inn nytt kateter for cellegiften og videre behandling. 

5. Cellegift (4 dager)

6. 1-2 dager hvile

7. Transplantasjon

Her m jeg faste. Dette er hva jeg gruer meg mest til og har hrt fra andre at er mest ubehagelig. 

8. Isolasjon. 


For dere som fikk dere en god latter p lrdag kan jeg gledelig meddele at Marius n har lrt seg bruke munnbind ;)

I ettermiddag kommer ogs Mamma til Moskva, jeg er bortskjemt og kommer ikke vre alene et sekund her borte! Krysser fingre og tr for at alt gr som det skal i morgen. 

Jeg skal prve vre flink til oppdatere!

Julia

 

Les mer i arkivet April 2018 Februar 2018 Januar 2018