hits

Hjemme i Norge!!

Fredag ble mitt eventyr i Moskva avsluttet. For en reise det har vært. Jeg er så ubeskrivelig takknemlig for alle som har hjulpet meg på veien til Moskva, alle som har gjort dette mulig for meg. Jeg er så takknemlig for at jeg er så heldig som har hatt med meg både Marius, Mamma og Pappa under hele oppholdet mitt i Moskva. Jeg er så takknemlig for at det er flere som har vært på tilbudssiden for å reise ned med meg. Jeg er så takknemlig for alle meldinger som har kommet, kommentarer her på bloggen, alle telefonsamtaler, facetimesamtaler og alle gode tanker og lykkeønskninger fra dere alle. Dr Federenko og hans fantastiske team som har gjort den kanskje tøffeste opplevelsen jeg noen gang kommer til å ha i livet mitt til å føles som en av de tryggeste. Jeg har blitt så godt ivaretatt på Pirgrov Hospital, det har rett og slett vært et eventyr. Et tøft, smertefullt, utfordrende eventyr med et utfall som gjør at jeg får livet mitt tilbake. Jeg skal innrømme at det var vemodig å reise. Det var rart og det også litt trist. Jeg har blitt så glad i disse menneskene som har passet på meg den siste måneden. 

Anastasia (bilde til venstre) er tidligere MS syk og har gjennomført behandlingen 5 år før meg på samme sykehus. Hun var tidligere Dr. Fedorenko sin pasient og jobber nå som koordinator på sykehuset i Moskva. Hun er en stor inspirasjon. Jeg har aldri møtt ett menneske som klarer å sjonglere så mange baller i luften på en gang med tidenes smil om munnen. Alltid. Anna (bilde til venstre) ble min favorittsykepleier, for et fantastisk menneske. 

Pappa og jeg hadde en lang og god samtale med Dr. Fedorenko før vi reiste hjem. Her fikk vi overlevert all dokumentasjon som det norske helsevesenet vil trenge for å følge meg opp på best mulig måte fremover. Vi fikk svar på alle spørsmål vi hadde og vi dro ut fra møtet med en følelse av trygghet og bekreftelse. Jeg er frisk og jeg vil bli bedre for hver dag som går. 

Flyturen hjem var slitsom, men gikk fint. Jeg er glad vi ordnet rullestolassistanse på forhånd. På Gardemoen ventet Marius, Ariela og Henrik på oss. Ariela hadde til og med tatt med seg Balder <3 Det ble en tårevåt affære. Marius kjørte oss til Skien som jeg vil være en tid fremover. Det var ubeskrivelig godt å se han igjen. 

Vel hjemme fikk jeg endelig sett Billy igjen. Marius og jeg fikk på oss de flotte russiske luene vi fikk av pappa.

Hva skjer fremover nå? Nå skal immunforsvaret sakte bygge seg opp og det vil ta tid. Kroppen har vært igjennom en hard medfart og det vil ta tid å bygge seg opp igjen. Men det skal jeg klare med tiden til hjelp. Muskler skal bygges opp igjen, verdier skal bli normale igjen og kroppen skal stabilisere seg. Jeg må bare klare å skynde meg sakte... De første ukene vil være tøffest. Her vil det være mye søvn, smerter og det kan også forekomme gamle symptomer. Men jeg er klar. Neste uke begynner jeg med å ta blodprøver i Norge. Om 3 måneder skal jeg til Nevrologen min på Ullevål, ta nye MR bilder og kanskje til oppfølgning hos Hematolog. Jeg håper jeg vil føle meg like trygg hjemme i Norge som jeg har gjort den siste måneden i Moskva, men jeg skal innrømme at jeg er litt stresset. Nå handler det om å holde seg frisk og ikke bli smittet av noe eller noen som kan forsinke prosessen. Jeg kommer til å være ekstremt forsiktig fremover. De neste 3 månedene må jeg bruke munnbind hver gang jeg skal ut i store folkemengder, jeg må holde meg unna syke mennesker og Antibac blir min nye faste følgesvenn. Om 3 måneder kan jeg begynne å trene styrke igjen. I mellomtiden skal jeg prøve å gå mye (korte) turer og bygge meg opp. 

Jeg skal gi dere en oppdatering når jeg får svar på prøvene mine om en 3 måneders tid. Jeg er overbevist om at dette kommer til å gå bra, jeg føler meg lettere allerede. 

Julia

D+9, D+10

Onsdag (D+9) fikk jeg en infusjon av Rituximab (over 5 timer), dette er en svak form for cellegift som skal drepe de siste B og T cellene i immunforsvaret mitt. Så er de helt sikre på at de har fått med seg hele MS spøkelset som har ligget så alt for lenge i kroppen min nå. I motsetning til protokollen som gjøres ved HSCT i Mexico gis bare Rituximab en gang i Moskva som en slutt på behandlingen og ikke som videre etterbehandling etter protokoll i Mexico. Jeg sov stort sett hele tiden og merker godt at kroppen min er sliten nå. 

Torsdag (D+10) fikk jeg fjernet venekateteret mitt.

Jeg ble virkelig overrasket når jeg fikk se hvor langt det var! Jeg får nå antibiotika og litt sterioder i sprøyteform frem til jeg reiser hjem i morgen. Jeg har en del smerter i benmargen, dette er noe jeg kommer til å ha noen dager fremover og er en veldig normal bivirkning. I morgen får jeg endelig dusje hele kroppen og det skal bli så deilig!

Mamma dro tilbake til Norge i dag tidlig, så pappa og jeg benyttet sjansen til å få tatt oss en mini sightseeing tur og fikk spist oss en sen og god lunsj på den røde plass i mellom slagene jeg ikke sov. Kjempe koselig!

Tenk at vi allerede er på Gardemoen 21.30 i morgen! Jeg gleder meg som et lite barn :)

Julia

 

D+8 og ute av isolat!!

Etter en litt tøff natt med sterke smerter i beinmarg har jeg hatt en helt fantastisk dag. Dagen startet som vanlig med blodprøvetaking, måling av blodtrykk, puls og temp og infusjoner med steroider og antibiotika. Fingeren min er mye bedre og jeg slipper dermed et lite kirurgisk snitt. En av mine favorittsykepleiere, Anna, kom inn med et lurt smil om munnen med frokosten min og beordret meg til å spise i dag tidlig. Hun klarte å holde seg borte i akkurat 10 minutter før hun kom løpende inn igjen med beskjeden om at jeg kom ut av isolat i dag og at jeg måtte LOVE å spille overrasket og like glad da Dr. Fedorenko ga meg samme beskjed timen etterpå. Dr. Fedorenko er kjempe fornøyd med resultatene mine og jeg har hatt en ekstremt quick recovery som han sier. Det ble mangle klemmer og en god telefonsamtale til Mamma og Pappa for å si at de endelig kunne komme å besøke meg på sykehuset igjen! 

Rommet mitt er nå over fra steril sone til mask mode, det vil si at sykepleiere, leger, vaskepersonalet, mamma og pappa må ha nesten full påkledning hele tiden de er inne på rommet mitt da verdiene mine fortsatt er lave. Jeg får nå gå i egne klær, pusse tenner og slipper vodka shower - deilig! Jeg får bevege meg inne på avdelingen og fylle vannflasken min i dispenser igjen, nå smiler livet altså! I morgen kan jeg også gå ut i frisk luft med munnbind :) 

Pappa hadde tatt med to kvikklunsj i dag, skal si dere at det var en glad Nordlending, Australiener og en overlykkelig Fink her ja! 

Mamma, Pappa og jeg har feiret med film og godteri i kveld! Det var godt å se dem igjen. 

Jeg har vært litt lat i dag og har ikke laget en tabell. For dere som ønsker å se de fantastiske verdiene mine kan dere ta en titt nedenfor:

Dagens beste gladmelding er at siden alt har gått så fantastisk bra og etter planen her borte så kommer jeg hjem allerede FREDAG! :D

Julia

D+5 , D+6 og D+7

Dagene går ekstremt tregt nå. Jeg har siden siste innlegg fått noen blodplater for å bedre verdiene mine, samt klart å få en mini infeksjon i lillefingeren min av alle steder. Jeg har nå gått på antibiotika i to dager for å dempe infeksjonen og kommer til å fortsette med dette et par dager til. 

Jeg har også fått meg to lekre Russian flower, som de så pent kaller dem det her nede :p

Ellers begynner håret mitt å falle av i rekordfart nå, det er jo litt rart, men det er visst et tegn på bedring. Hadde nesten begynt å like min lille piggsvin look :) 

 

Mine verdier
Dato 30.01.2018 31.01.2018 01.02.2018 02.02.2018 03.02.2018 04.02.2018 05.02.2018
Dag D+1 D+2 D+3 D+4 D+5 D+6 D+7
Hemoglobin (Normalnivå 120-160) 105 101 103 98 102 104 105
Leukocytter (Normalnivå 4-10) 0,17 0,08 0,1 0,1 0,07 0,08 0,26
Blodplater (Normalnivå 150-400) 82 52 43 31 29 51 86

Det skal sies at jeg har litt av en heiagjeng (dette er bare et lite knippe) både i Norge og i Moskva som gjør denne isolasjonstiden MYE lettere <3 Og gruppechat er gøy! For dere som lurer, så har både mamma og pappa handlet Russiske luer til hele familien ja.. haha. 

Nå har Dr Fedorenko akkurat vært inne hos meg og det kan se ut som jeg kan komme ut av isolasjon allerede i morgen. Eventuelt senest onsdag!

HURRA! 

Julia

D+3 og D+4

Jeg ligger fortsatt på isolat og prøver å få dagene til å gå så fort som mulig. Jeg må si jeg gleder meg stort til å kunne komme ut av rommet, ta en ordentlig dusj, pusse tenner, gå i egne klær og ikke minst åpne et vindu. Nedenfor ser dere bilde av min vodka shower. Det går overraskende bra. Jeg har vel aldri følt meg mer ren (?) og jeg blir fryktelig tørr i huden. Jeg kan vel trygt si at dette ikke er en ny hudpleierutine jeg kommer til å fortsette med, eller vil anbefale videre! 

Verdiene mine synker fortsatt som de skal, men de vil muligens gi meg noen blodplater (tror jeg de sa) i morgen dersom verdiene ikke begynner å stige litt. Alle andre prøver er fine og alt går etter planen. Legger ved en oversikt over verdiene nå også for de som vil følge med:

Dato 30.01.2018 31.01.2018 01.02.2018 02.02.2018
Dag D+1 D+2 D+3 D+4
Hemoglobin (Normalnivå 120-160) 105 101 103 98
Leukocytter (Normalnivå 4-10) 0,17 0,08 0,1 0,1
Blodplater (Normalnivå 150-400) 82 52 43 31

Mitt mål er å være ute av isolat senest D+8, men så langt kan det se ut som et litt hårete mål.. Jeg smører meg med all den tålmodigheten jeg ikke har :) 

Julia

D+1 og D+2

De glade isolatdager er endelig kommet for tur og jeg har nå ikke noe immunforsvar som beskytter meg.

Dette fører selvsagt til noen endringer her på huset som vil påvirke meg de neste dagene (jeg har et stort håp om at dette vil gå fort):

  • Jeg får ikke forlate rommet.
  • Jeg får ikke ha besøk på rommet. Kun leger og sykepleiere i sterilt utstyr.
  • Klærne mine er fjernet fra rommet.
  • Godsakene som serrano skinke, yoghurt, sauser osv er fjernet fra kjøleskapet mitt.
  • All mat må varmes i micro i minimum 20 sekunder før jeg spiser dem.
  • Cola må drikkes halvdau.
  • Jeg får ikke åpne et vindu.

Det beste av alt er vel den russiske sykehusuniformen jeg får utdelt hver dag under isolat, det ser seriøst ut som en tvangstrøye. Bloggen må da ikke bli for seriøs, så her er dagens outfit dere: 

Rommet mitt blir sterilisert hver dag. I mellomtiden er jeg på badet og får hva de kaller for en vodka shower (bokstavelig talt). Jeg må vaske meg med vodka over HELE kroppen slik at alt er sterilisert. I tillegg får jeg ikke pusse tenner, men får et ekstremt sterkt munnskyllevann som jeg kan bruke 3 ganger om dagen. 

Jeg får også små doser av sterioder når jeg ligger på isolat, dette er for at jeg skal klare å spise og ikke bare sove hele tiden. Temp, blodtrykk og blodprøver blir også tatt flere ganger om dagen. 

For dere som synes det er interessant med verdier så blir følgende verdier overvåket mens jeg er på isolat: 

Hemoglobin (Normal verdi 120-160)

- Cellene som tar med seg oksygen i blodet

Leukocytter (Normale verdier 4-10)

- Cellene som beskytter blodet

Blodplater (Normale verdier 150- 400)

Mine verdier
Dato 30.01.2018 31.01.2018
Dag D+1 D+2
Hemoglobin 105 101
Leukocytter 0,17 0,08
Blodplater 82 52

Det faller som det skal med andre ord :)

Julia 

Transplantasjon (D-0)

Jeg vet ikke hva annet jeg skal si enn at dette er den sykeste, tøffeste og mest ut av meg sjæl opplevelsen jeg har hatt i mitt liv. Transplantasjonen ble gjennomført i går kl. 12.00 russisk tid og jeg er faktisk nå i teorien MS fri, nå gjenstår isolat perioden her i Moskva og oppbygging av immunforsvaret når jeg kommer hjem. HVOR SYKT ER IKKE DET?!! :) 

Gårsdagen er enda litt blury for meg. Det var en slitsom dag, men jeg skal forsøke å beskrive den så godt jeg kan. Rommet mitt ble klargjort for operasjon ca 30 minutter før det hele startet. Her setter de opp alt nødvendig utstyr som steroider, 3-4 liter Saline, antihistamine, smertestillende, blodtrykkregulerende, og andre symtomatiske medisiner ved behov, oksygenmasker, respirasjon, kroppstemperatur, EKG apparat og målere i alle former og fasonger. 

I mellomtiden ble stamcellene mine tint (ca -196 grader). Dette er en prosess hvor de bruker blant annet flytende nitrogen. Dette gjør de for at stamcellene ikke skal bli skadet av iskrystaller. Her fjernet de kryokonserveringsposene umiddelbart fra væsken og stamcellene ble lagt i tining i bad. Stamcellene tines i 2-3 minutter og tas over i store sprøyter før de raskt settes inn. Her viser DR. Fedrorenko mine fryste stamceller som snart skulle settes inn i kroppen min. 

¨

Følelsen av å få stamcellene tilbake var ekstremt ubehagelig og smertefullt. Jeg fikk et enormt press på brystet, slet med å puste, ble kvalm og fikk rask puls. I tillegg følte jeg hjertet mitt var på vei ut av kroppen min. Plutselig ble jeg ekstremt trett og følte jeg skulle svime av, men fikk klar beskjed om å holde meg våken. Det var så ekstremt. Jeg fikk også en intens tomat smak av alle ting i munnen.

Mamma var med inn under transplantasjonen og jeg tror hun synes opplevelsen var skremmende, tenkte hun kunne få beskrive sin opplevelse: "Jeg synes det var både godt og vondt på en gang. Det å se sin lille prinsesse slite med å puste og se at smertene var så store at hun var i ferd med å forsvinne bort var veldig vanskelig for meg. Puls og trykk gikk høyt opp og ned.  Monitoren ulte og legene gav deg noe så det ble stabilisert. Jeg snakket til deg på norsk for å holde deg våken og håper det føltes trygt å få meg der. Glad for at jeg er flink til å holde følelser under kontroll. Legene virket utrolig proffe og hadde også tid til å forklare underveis. De forsto det var vanskelig for en mor og tok seg tid til å spørre om alt gikk bra med meg. De imponerte meg."

De neste timene sov jeg LENGE. Tror jeg aldri har vært så utmattet. Men jeg fikk med meg min egen dåp. noe som var litt morsomt. 

Nå skal jeg snart klargjøres for isolasjon og da er det godt å ha mamma og pappa her :)

Julia

 

Hviledag

I dag har jeg hatt en planlagt hviledag i behandlingen og det har vært ekstremt godt og nødvendig. Det har vært deilig å slippe cellegift da de siste 4 dagene har vært ekstremt tunge. Dr. Fedorenko kom på sin morgenvisitt som vanlig for å se hvordan alt stod til. Jeg har visst taklet cellegiften godt og er klar for transplantasjon allerede i morgen. Jeg har litt blandende følelser rundt transplantasjonen da jeg er veldig sliten og føler meg ikke helt fysisk klar. Men de har stålkontroll her borte, så om de sier jeg er klar så er jeg det :) Under ser dere en liten del fra sykehusområdet.

I dag har de gitt meg støttende medisiner i form av infusjoner i for bivirkninger av cellegiften, væske og klargjøring til i morgen. I tillegg til den daglige pilleboksen jeg har fått siden oppstart av cellegiften. Klarte heller ikke komme meg unna den berømte pee pee shoten i dag heller, så jeg har holdt meg i nærheten av rommet store deler av dagen. Mamma og jeg har klart å gå en litt lengre tur på sykehusområdet i dag, det gjør godt med frisk luft. 

 Formen er som dere ser stigende og vi klarer faktisk å le og se positivt på tilværelsen her på Pirogov. De gale har det godt!

Julia

 

Cellegift dag 2 og 3

De siste to dagene har vært de tøffeste til nå for meg. Jeg har vært veldig sliten, sovet masse, hatt dårlig balanse, ekstrem kvalme og sliter litt med å få i meg mat. De ansatte er veldig oppmerksomme og du ligger ikke lenge med ubehag, cellegift har mange bivirkninger som er ubehagelige. Det kom som en stor overraskelse på meg, da jeg følte meg utrolig pigg store deler av dag 1 på cellegiften. Mamma og jeg var til og med ute å gikk en tur inne på sykehusområdet. Kroppen føltes helt fin og hode passe salig. Egentlig en god følelse som jeg håpet skulle vare i 4 dager, der tok jeg grundig feil... Men det skjer jo stadig litt småmorsomme ting her. Etter jeg er ferdig med cellegiften kommer verdens hyggeligste sykepleier inn med navn Anastasia og setter hva hun kaller en pee pee shot. Tenkte så klart at her hadde jeg hørt feil, så jeg smilte og takket. Den sprøyten er definisjonen av en pee pee shot kan jeg fortelle dere. Det går ikke 5 minutter uten at jeg må tisse, og det slutter ALDRI. Denne sprøyten gjør at kroppen kvitter seg med avfallsstoffer. Jeg må understreke at behandlingen går overraskende bra, jeg trodde faktisk at det kom til å være mye verre :)

Bildet nedenfor beskriver godt hvordan de siste to dagene har sett ut. 

I går hadde forresten mamma bursdag, jeg har dårlig samvittighet for at hun måtte tilbringe dagen her i går uten at jeg fikk mulighet til å gjøre noe stas for henne. GRATULERER så mye med dagen til den snille, fine, gale mammaen min <3 Vi klarte å kose oss litt med film og litt godteri tross forholda. 

I morgen er siste dag med cellegift, HURRA!

Julia

Hårløs og cellegift dag 1

I går kveld ble håret mitt som nevnt i forrige innlegg fjernet. Uten forvarsel kom en sykepleier inn med frakk, teppe og barbermaskin, hun snakket selvfølgelig ikke et eneste ord engelsk. Både mamma og jeg ble sittende igjen litt apatiske etter hendelsen, men det hele var over på 5 minutter. Jeg er nok litt mer forfengelig enn hva jeg selv liker å innrømme for det ble en tårevåt affære og ikke en like morsom greie som jeg hadde forespeilet meg på forhånd. Mamma synes også det var vanskelig og klarte rett og slett å dra hele manken ut av hendene til den stakkars sykepleieren og tok det med seg tilbake til leiligheten. haha! 

Klokken 09.30 i dag tidlig kom legen inn for å ta noen korte undersøkelser i forkant av cellegiften. De tok blodtrykket mitt og veide meg. Deretter fikk jeg en stor sprøyte med kvalmenedsettende før ble jeg satt på 3 flasker med steroider og de til slutt koblet på cellegiften (Cyclophosphamide). De neste 4 dagene vil jeg få cellegift fra 10.00 - 13.00, steroider kl. 17.00 og 21.00. Jeg får flere og flere medisiner nå som jeg går på cellegift. Nå skal jeg ta antivirial, antibakteriell og antifungale midler. 

Sånn ser jeg ut! Jeg blir enda skremt når jeg ser meg selv i speilet, men det går vel over. No hair, dont care!

Julia

Høsting

Jeg ble klargjort for høstingen ca 06.30 i dag. Rakk å ta meg en dusj og hoppe inn i den lekre bleia som sykepleierne ønsket meg inn i. 07.00 var jeg koblet på maskinen og Dr. Fedorenko kom inn for å se at alt ble gjort riktig for seg og at jeg hadde det bra. 

Alt blodet går igjennom maskinen 3 ganger og den brukte ca 5 timer på prosessen. Det var et gjennomgående trykk på brystet disse timene, samt smerter i benmargen og prikking i ansiktet. Jeg ble helt utslitt og duppet heldigvis av ved jevne mellomrom. En må ha minimum 2 millioner stamceller per kg kroppsvekt og jeg kan med glede meddele at jeg fikk ut litt over 2,6 millioner per kg kroppsvekt, som gjør at jeg kan starte på cellegift allerede i morgen! 

Slik ser de fine og friske stamcellene mine ut, disse blir nå fryst :)

Nå ligger jeg i sengen for å hente meg inn igjen, jeg litt høyt blodtrykk, press i brystet, får samtidig steroider og smertestillende. Dette er visst normalt. På sykehuset har det vært bursdagsfeiring for de som har hatt transplantasjon, det er en tradisjon her på sykehuset med egen dåp. Mamma gjorde en tung dag litt bedre da hun klarte å smugle (!) inn en italiensk pizza til meg, det smakte himmelsk!

I kveld ble også håret mitt borte, kommer sikkert til å legge ut det etterhvert også. Men det orker jeg ikke gjøre enda :)

Julia

Stimulerende og venekateter på plass

De siste 24 timene har vært litt tøffe. Natt til i dag slet jeg med vanvittige smerter i benmargen (normal bivirkning), noe som førte til 3 runder med ulike typer smertestillende. Siste sprøyte i stumpen satt som en skudd og jeg rakk heldigvis et par timer søvn før venekateteret skulle settes på plass. Legen kom inn og vekte meg klokken 06.00 i dag slik at jeg kunne rekke å ta en dusj før operasjonen. 

Planen var å sette inn hva de kaller for "Special central venous catheter (dyalysis)". Nå viste det seg at min vene var for trang og etter 4 smertefulle forsøk (uten bedøvelse) måtte de finne på noe annet. Jeg fikk derfor operert kateteret jeg skal få til cellegiften og videre behandling allerede nå. Dette fører til at de må bruke en litt annen metode og maskin for å høste stamcellene mine i morgen. Det går fint, den eneste forskjellen er at denne maskinen bråker litt mer. 

Jeg har på bakgrunn av dette vært dopet ned store deler av dagen og fått meg mye søvn :) Nå er det bare en og en halv time til jeg får siste sprøyte med stamcellestimulerende og jeg er klar for neste steg 06.30 i morgen!

Julia

 

Behandlingsstart

Nå er jeg innlagt på sykehuset på ordentlig. Fra fredag fikk jeg ikke perm om nettene lengre. Heldigvis kan jeg være ute av sykehuset fra ca klokken 13 - 22, når jeg går på stamcellestimulerende. De neste 3-4 dagene får jeg stamcellestimulerende sprøyter kl. 23.00 og 03.00, samt høye doser av steroider fra klokken 11.00 til ca 11.20. Steroidene minsker bivirkninger og gjør meg ekstremt rastløs, våken og utholdende. Bildet under er min aktivitet fra i fredag, dette har jeg ikke fått til på nesten ett år uten å være utslått i flere timer (noen ganger også dager) etterpå. Marius og mamma derimot var ganske slitne etter turistdagen vår, jeg tok dette som tidenes seier! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lørdag var ikke en like fin dag. Det kan komme av sprøytene som ikke gjør meg like kvikk, det kan komme det av attakket jeg går gjennom nå eller det kan være en god blanding. Kroppen spiller ikke på lag og jeg er veldig sliten. I tillegg sliter jeg litt med balanse, svimmelhet, tåkesyn, krafttap i venstre side av kroppen og noe smerter. Tror ikke jeg bestod den nevrologiske testen med glans i går for å si det sånn, men det er jo tross alt derfor jeg er her. Sett bort i fra dette går behandlingen så langt veldig fint. Sprøytene gir en brennende følelse, samt hodepine/søvnløshet og steroidene gjør at jeg tåler dem litt bedre. Det er veldig godt å ha Marius og mamma rundt seg! 

Vi klarte allikevel å være turister noen timer i går og jeg må si at Moskva begynner å interessere meg mer og mer. Det er flott arkitektur og sentrum med den røde plass er svært vakker, spesielt med julebelysning. Det er fantastisk mye fint å se på, så vi benytter virkningen av steroidene (og den korte friheten jeg har) for alt det er verdt :) 

 

I dag reiser Marius hjem til Oslo, det er veldig rart. Denne uken har gått så vanvittig fort. Jeg er litt ekstra trist siden han ikke rekker å barbere bort håret mitt, selvom jeg tror han er kjempe lettet ;)

Jeg har forresten glemt å gi beskjed om at jeg har gått over til russisk telefon og får ikke det norske sim-kortet mitt til å fungere i min gamle telefon enda. Så om noen må ha tak i meg er jeg tilgjengelig på sosiale medier, mail og for de som er spesielt ivrige er det mulig å få mitt russiske nr!

Julia

 

Godkjent!!

I dag fikk vi verdens beste beskjed - jeg har blitt godkjent for behandling!!! Det ble noen gledestårer på kontoret til Dr Fedorenko i dag. Om en ser bort i fra MSen min så har jeg veldig god helse. Legen spurte til og med om jeg hadde drevet mye med trening og sport siden hjertet og lungekapasitet var utmerket (Ariela, Marius og samtlige andre, denne skal dere få høre lenge). Men jeg har et pågående attakk nå, to nye og aktive lesjoner. En liten og en av moderat størrelse. Dette forklarer jo forsterkningen av krafttap, fatigue, nummenhet og den rare følelsen jeg har hatt i kroppen de siste dagene. Jeg skal derfor i gang med en Solu-Medrol kur kl. 11.00 i morgen, samt starte opp med stamcellestimulerende klokken 23.00. I morgen må jeg også sove på sykehuset for første gang.

Rommet mitt ligger på Isolatavdelingen, så jeg må ikke bytte rom når jeg skal isoleres. Jeg kan bare ikke forlate rommet og ikke ha besøk slik jeg kan nå. Derfor må besøkende kle seg som Marius og mamma gjør under her pga smitte for pasientene som allerede isoleres.

Mamma, Marius og jeg vært og spist middag og hatt en liten mini-feiring på Bosco Cafe ved den røde plass. Om noen av dere noen gang skulle befinne dere i Moskva, anbefales denne på det sterkeste! Vi rakk også å ta noen bilder før taxien kom. haha. 

Til slutt en liten gladmelding - prøvene tilsier hele 90% sjanse for at de skal klare å fjerne MSen min. Til og med Marius klemte legen etter vi fikk denne beskjeden. Nå SKAL jeg bli frisk!

Julia

Vi er i Moskva!

Hei, 

Først og fremst vil jeg gjerne si tusen takk til alle som har bidratt til innsamlingen, artister som har stilt opp på konserten, alle som møtte opp på konserten, folk som har likt og delt innleggene, alle som har sendt meg fine meldinger og oppmuntrende ord, de fantastiske vennene mine, familien min, svigerfamilien min, min kjære Marius og sist men ikke minst Elin som hjalp meg med søknader og alle mine 1000000000 spørsmål. Det er så utrolig mange mennesker som har støttet meg: familie, kollegaer, gamle venner, nye venner, venners venner, mennesker jeg kjenner, mennesker jeg vet hvem er og det som har vært mest overraskende - helt ukjente mennesker. Mennesker som har tatt seg tid til å sende meg oppmuntringer og hyggelige ord uten å ane hvem jeg er. Til tross for tidenes møkkaår, så sitter jeg igjen med så mye takknemlighet. Jeg har mistet alle ord siden alt dette startet. 

Det er veldig mange som ønsker å følge med på reisen min i Moskva, i den forbindelse har jeg opprettet en blogg så det blir litt lettere å holde folk oppdatert. Vi har vært i Moskva siden søndag og sjekket inn på Vega Hotel & Convention Center. Vi fikk anbefalt dette hotellet av sykehuset og andre som har gjennomført behandlingen før meg. 

Jeg er veldig positivt overrasket over sykehuset og faktisk litt imponert. De har mer moderne utstyr enn de har på Ullevål, om en ser bort i fra EKG apparatet. Det var et merkelig apparat. Rommet er helt rent og stort, har både kjøleskap, micro og vannkoker. Det er god luft på rommet. Sykepleierne er fantastisk dyktige til å ta blodprøver og sette PVK, jeg har faktisk ikke ett blåmerke og det har aldri skjedd før. I går fikk jeg endelig ta MR i en Siemens T3, for spesielt interesserte finnes de ikke så mange av disse i Norge og jeg har kun vært i en T1,5. Jeg er veldig spent på om den får opp flere lesjoner i denne maskinen enn hva de har sett i Norge.

Maten her borte er helt forferdelig. Sykepleierne blir skikkelig fornærmet om man ikke spiser opp alt, det skal jeg innrømme at stresser meg litt. I følge Elin er de vandt med nordmenn som ikke spiser maten, så jeg får vel ristet det av meg etterhvert og startet på lagret mitt:

De første dagene har bestått av mye testing på sykehuset, disse må jeg bestå for å bli godkjent for behandling. I november var jeg uheldig å få feil medikament (cellegift) med en enda mer uheldig dosering, noe som fører til at jeg har gjennomført grundigere og flere tester enn normalt de første dagene her borte. Jeg stresser veldig og er redd for at dette kan ødelegge for behandlingen. Jeg er nå ferdig med alle tester og har fri i dag. I morgen skal jeg møte på sykehuset klokken 12 og mest sannsynlig flytte inn på sykehuset. Jeg er veldig spent! Så langt har jeg møtt en dame fra California og en dame fra Sveits på sykehuset, de sitter begge i rullestol. De sier begge at de skulle ønske at de fikk vite om denne behandlingen når de var nydiagnosert, så jeg er veldig glad og takknemlig for at jeg får gjort dette såpass tidlig ("Bank i bordet"). 


Opplegget fremover om jeg blir godkjent ser slik ut:

1. Stamcelle stimulering. 

Dette tar vanligvis 4 dager (noen ganger 5-6) og avhenger av resultatene til høstingen. Her vil jeg også begynne å få steroider hver dag. 

2. Sette inn spesialkateter i nakke (brukes til å høste stamceller) og røntgen av bryst. 

3. Høsting av stamceller. 

Tar vanligvis 1-2 dager, noen ganger 3 dager. De skal høste 2 millioner (eller fler) hematologiske stamceller per kg kroppsvekt. 

4. Fjerne kateteret i nakken og sette inn nytt kateter for cellegiften og videre behandling. 

5. Cellegift (4 dager)

6. 1-2 dager hvile

7. Transplantasjon

Her må jeg faste. Dette er hva jeg gruer meg mest til og har hørt fra andre at er mest ubehagelig. 

8. Isolasjon. 


For dere som fikk dere en god latter på lørdag kan jeg gledelig meddele at Marius nå har lært seg å bruke munnbind ;)

I ettermiddag kommer også Mamma til Moskva, jeg er bortskjemt og kommer ikke være alene et sekund her borte! Krysser fingre og tær for at alt går som det skal i morgen. 

Jeg skal prøve å være flink til å oppdatere!

Julia

 

Les mer i arkivet » Februar 2018 » Januar 2018